Un hijo es el tesoro más preciado que la vida puede ofrecer y el deseo de todo padre es verlo crecer sano y feliz, pero lamentablemente no siempre sucede así.

Juanma es un pequeño de 4 años oriundo de Almería que padece una extraña afección, se trata de la enfermedad de Alexander un tipo de leucodistrofia similar a la que afectó a Lorenzo Odone, el niño que inspiró la película El aceite de la vida.

Este mal destruye la mielina (membrana que cubre los nervios del cuerpo) como consecuencia el enfermo va perdiendo la movilidad, el habla, la audición, la vista y llega a un estado vegetativo que culmina en la muerte.

A Juanma lo diagnosticaron cuando tenía  22 meses de edad y desde ese día comenzó la lucha contra reloj de sus padres. Pese a los malos pronósticos médicos la mamá, María Antonia Fenoy, buscó incansablemente información sobre la enfermedad de Alexander y así fue como dio con el  especialista en la materia el doctor Albee Messing de Wisconsin (Estados Unidos).

El médico esta investigando 42 fármacos que han dado buenos resultados, de los cuales 10 son prometedores para lidiar con este mal, pero el caso es que no hay fondos suficientes para poner en marcha las pruebas.

En el territorio español sólo tres personas padecen la misma afección por lo cual el presupuesto europeo para su investigación es muy escaso.  Por esto es que los padres de Juanma buscan desesperadamente reunir el dinero necesario para  financiar el desarrollo de un tratamiento.

Empezaron con huchas por Almería y actualmente están en la búsqueda de voluntarios para la colecta masiva que se realizará en Madrid el 8 de noviembre.

De más está decir que todo el que desee colaborar y poner su granito de arena para darle una esperanza de vida al niño puede ingresar al sitio web: Ayuda a Juanma a vivir

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